Povestea modului în care datele au transformat asistența medicală
Utilitatea datelor în general era deja evidentă de câteva secole, colectarea și utilizarea lor pe scară largă a fost o caracteristică a secolului al XIX-lea.
Până în anii 1850, colectarea datelor de recensământ devenise ceva obișnuit. Utilizarea acestora nu era pur descriptivă, ci constituia o modalitate de a lua decizii cu privire la modul de guvernare.
Secolul al XIX-lea a marcat prima dată când, după cum explică Shawn Martin, expert în sisteme din SUA, „managerii au simțit nevoia de a lega informațiile colectate de societate de lucruri precum performanța [și] productivitatea”. Acest lucru s-a aplicat și în domeniul sănătății publice, unde „big data” a jucat un rol esențial în stabilirea relațiilor dintre populații, obiceiurile și mediul lor (atât acasă, cât și la locul de muncă) și boli.
Un exemplu bine cunoscut este descoperirea de către John Snow a sursei unei epidemii de holeră în cartierul Soho din Londra în 1854. Considerat în prezent unul dintre părinții fondatori ai epidemiologiei, Snow a cercetat din ușă în ușă pentru a întreba dacă familiile din zonă au avut holeră. Analiza sa a constat, în principal, în reorganizarea datelor pe care le-a colectat – reprezentarea lor pe o hartă – astfel încât să poată apărea un model. În cele din urmă, acesta a stabilit nu doar amploarea epidemiei, ci și sursa acesteia, pompa de apă de pe Broad Street.
Pentru Ernest Amory Codman, chirurg de formație, născut la Boston, un reformator medical care a activat la începutul secolului XX, această utilizare a datelor pentru a înțelege boala a fost „unul dintre cele mai mari momente din medicină”.
Deși Codman a fost implicat în multe reforme bazate pe date în timpul carierei sale controversate, una dintre cele mai de succes a fost Registrul Sarcomului Osos, pe care l-a înființat în 1920. Scopul său a fost să colecteze și să analizeze toate cazurile de cancer osos (sau de suspiciune de cancer osos) din SUA și să le folosească pentru a stabili criterii de diagnostic, eficiența terapeutică și o nomenclatură standardizată.
Existau câteva reguli pentru acest registru. Medicii individuali care contribuiau trebuiau să trimită radiografii, rapoarte de caz și, dacă era posibil, mostre de țesut pentru a fi examinate de către patologii consultanți ai registrului și de către Codman însuși. Acest lucru ar fi asigurat atât acuratețea, cât și uniformitatea analizelor patologice.
Efortul a fost un succes care a crescut în timp: până în 1954, când Colegiul American al Chirurgilor a căutat o nouă locație pentru registru, acesta conținea un număr impresionant de 2.400 de cazuri complete și cu referințe încrucișate. La prima vedere, decizia lui Codman de a se concentra asupra cancerului osos era derutantă. Acesta nu era nici o preocupare urgentă, nici una comună pentru medicii din SUA. Dar raritatea relativă a bolii a fost unul dintre motivele pentru care a ales-o. Codman a considerat că volumul de date primit în urma solicitării sale la nivel național nu ar fi copleșitor pentru echipa sa mică de cercetători care să le analizeze.
Poate și mai important, știa că studierea cancerului osos ar fi stârnit furia unui număr mult mai mic de colegi decât o boală mai comună. Într-o atmosferă clinică în care expertiza era înțeleasă ca fiind o combinație de experiență îndelungată cu un strop de intuiție – „arta” medicului -, Codman a prezentat datele ca fiind o modalitate mai bună de a obține cunoștințe despre o boală și tratamentul acesteia și a întâmpinat deja o opoziție vehementă.
Nu a ajutat faptul că avea tendința de a fi provocator în urmărirea obiectivelor sale bazate pe date. La o întâlnire medicală din Boston, în 1915, a lansat un atac surpriză la adresa colegilor săi practicieni. În mijlocul acestui eveniment monoton, Codman a dezvăluit o caricatură de 2,5 metri în care își ironiza colegii pentru apatia lor față de reforma sistemului de sănătate și, după părerea sa, pentru ignoranța lor deliberată față de limitele profesiei.
După cum spunea un (fost) prieten în urma evenimentului, singura speranță a lui Codman era ca oamenii să aibă o viziune „caritabilă” și să îl considere nu un dușman al profesiei, ci doar un „dezechilibrat mintal”.
Fără să se descurajeze, Codman a continuat această abordare combativă în activitatea sa de pionierat. Într-o scrisoare din 1922 către prestigiosul Boston Medical and Surgical Journal, el s-a plâns că chirurgii din Massachusetts au fost deosebit de nefolositori pentru registrul său.
El a explicat că i-a rugat – politicos – pe cei 5.494 de medici din stat să „îi trimită o scrisoare prin poștă în care să precizeze dacă știe sau nu vreun caz”, astfel încât Codman să poată obține „cele mai bune statistici obținute vreodată cu privire la frecvența bolii”. Spre dezamăgirea sa, a primit doar 19 răspunsuri în aproape doi ani.
Codman a propus un chestionar care ar permite revistei să vadă dacă problema era lipsa de cititori sau „inerția, amânarea, dezaprobarea, opoziția sau dezinteresul colegilor săi”.
În ciuda rezistenței establishmentului, contribuțiile la registrul lui Codman au început să crească, astfel încât, până în 1924, acesta avea suficient material pentru a face comentarii preliminare despre cancerul osos. În primul rând, reușise să standardizeze problema mult disputată a nomenclaturii adecvate pentru această boală. Acest lucru, a exclamat el, era atât de important încât ar trebui să fie comparat cu „răsăritul soarelui”.
Registrul a oferit, de asemenea, multe „dovezi impersonale”, așa cum a numit Codman descoperirile sale bazate pe date, ale corectitudinii anumitor teorii promovate de medici individuali. De exemplu, afirmațiile conform cărora tratamentele combinate de „chirurgie, medicamente mixte și radium” erau mai eficiente decât tratamentele care se bazau doar pe oricare dintre acestea au fost confirmate de date.
Registrul, după cum a spus colegul lui Codman, Joseph Colt Bloodgood, „a stârnit un mare interes” în rândul practicienilor, și nu doar pentru că „a influențat întreaga lume medicală să acorde mai multă atenție tumorilor osoase”. Mai important este faptul că a oferit un nou model pentru modul de desfășurare a activității medicale. Un alt coleg admirativ i-a răspuns lui Bloodgood:
„Activitatea registrului [este] una dintre contribuțiile americane remarcabile la patologia chirurgicală. Ca metodă de studiu, arată necesitatea unei experiențe foarte vaste înainte ca un chirurg să fie capabil să trateze în mod inteligent cazurile acestei boli… [Este] imposibil ca o singură persoană să pretindă o finalitate de acest fel.”
Acest accent pus pe „experiența foarte largă” în detrimentul experienței „oricărui individ” indică un alt motiv esențial pentru a prefera datele, potrivit lui Codman. Scopul său în schimbarea metodei prin care se făcea cunoașterea medicală nu era doar acela de a obține rezultate mai bune. Căutând să anuleze imaginea medicinei ca o „artă” care depindea de înțelepciunea unui grup select de indivizi preternatural de talentați, Codman a amenințat, de asemenea, să anuleze realitatea plină de clase sociale care stătea la baza acestei aparențe publice.
După cum a sugerat inginerul Frank Gilbreth, specialist în eficiență, într-un articol din 1913 din American Magazine, dacă era adevărat că medicina nu necesita daruri intrinseci specifice (monetare sau de altă natură), atunci absolut oricine – indiferent de clasă, rasă sau origine – putea să o facă, inclusiv „zidarii, lopătari și docheri” care erau în prezent excluși din astfel de ocupații „de înaltă clasă”.
Codman a fost și mai tranșant. Dacă datele ar fi folosite pentru a evalua rezultatele colegilor săi medici, a insistat el, acestea ar arăta că, în general, calitatea medicilor și a spitalelor este slabă. El a spus că aceștia excelează în principal în „a-i face pe muribunzi să creadă că se însănătoșesc, în a ascunde gravitatea bolilor grave și în a exagera importanța bolilor minore pentru a se potrivi ocaziei”.
„Nepotismul, influența și politica” erau la ordinea zilei în medicină, scria Codman într-una dintre cele mai dure critici la adresa colegilor săi de la Spitalul General din Massachusetts. Cu toate acestea, el însuși a făcut din el însuși piesa centrală a acestei critici, recunoscând că intrarea sa la Facultatea de Medicină de la Harvard s-a făcut pe seama „prietenilor și rudelor din rândul celor înstăriți”. Singura diferență, a sugerat el, a fost că era dispus să recunoască acest lucru și să se supună pe sine și munca sa la examinarea datelor.
Codman nu a fost singura persoană care a avut un moment de revelație cu datele în această perioadă. În anii 1920, cercetătorii americani din domeniul științelor sociale Robert și Helen Lynd au colectat date în micul oraș american Muncie, Indiana, pentru a crea o imagine a „americanului mediu”.
În anii 1930, în Marea Britanie a fost lansat proiectul „Observarea în masă”, care avea ca scop colectarea de date despre viața de zi cu zi pentru a crea o „antropologie a noastră”. În mod esențial, ambele reflectau gândirea care l-a condus și pe Codman: că modul corect de a cunoaște ceva – un popor, o boală – era de a produce ceea ce părea a fi o medie reprezentativă adecvată. Iar acest lucru însemna amalgamarea unor caracteristici adesea destul de diverse și de vaste și comprimarea lor într-o singură unitate standard și eficientă.
