Inițiativa 1+Milioane de genomuri

Se adoptă o nouă foaie de parcurs pentru faza de extindere și durabilitate

Inițiativa 1+Milioane de genomuri (1+MG) a marcat o nouă etapă importantă în vederea atingerii obiectivului de a permite accesul securizat la datele genomice la nivel transfrontalier pentru a face să avanseze cercetarea și îngrijirea personalizată în Europa.

Reprezentanții grupului special 1+MG al statelor membre, reuniți la Barcelona (Spania), au adoptat o nouă foaie de parcurs care detaliază activitățile din faza de extindere și sustenabilitate a inițiativei în perioada 2023-2027.

Inițiativa se va concentra acum pe crearea unei infrastructuri europene de date federate, sustenabile și sigure pentru a avea acces la datele genomice și la datele de sănătate conexe în întreaga Europă. Până în 2024, cel puțin șase țări din UE vor fi implementat specificații comune și vor putea gestiona accesul la datele genomice. Până în 2026, 15 țări vor dispune de o infrastructură operațională. Acest lucru este susținut de proiectul „Genomic Data Infrastructure (GDI)”, cofinanțat de Comisia Europeană în cadrul programului „Europa digitală” (cofinanțare de 20 MIO EUR).

În plus, Inițiativa 1+MG a lansat, de asemenea, site-ul web 1+MG Framework, care reunește recomandările, orientările și cele mai bune practici ale experților din Uniunea Europeană pentru a realiza ambiția Inițiativei privind accesul sigur la datele genomice și de sănătate în întreaga Europă.

Inițiativa „1+ Milioane de genomuri” (1+MG) are ca scop să permită accesul securizat la genomică și la datele clinice corespunzătoare în întreaga Europă pentru o cercetare mai bună, pentru asistență medicală personalizată și pentru elaborarea de politici în domeniul sănătății. De la Ziua digitală 2018, 25 de state membre ale UE, Regatul Unit și Norvegia au semnat o declarație privind intensificarea eforturilor în vederea creării unei infrastructuri europene de date pentru datele genomice și punerea în aplicare a unor norme naționale comune care să permită accesul federat la date. Inițiativa face parte din agenda UE pentru transformarea digitală a sănătății și a îngrijirii și este aliniată la obiectivele Spațiului european de date medicale pentru schimbul transfrontalier sigur și securizat de date medicale.

Dezvoltat de proiectul Beyond 1 Million Genomes (B1MG), finanțat de UE, cadrul reprezintă o referință pentru punerea în aplicare a inițiativelor în domeniul genomicii la nivel regional, național, european și mondial.